Náš život se naprosto obrátil vzhůru nohama, když nám lékaři sdělili zdrcující zprávu, že náš syn umírá. Příštích deset let budeme čelit faktu, že Samuelek bude postupně ztrácet vládu nad svým tělem a vědomím. Nezbývá nám ale než bojovat.
Zlomovým bodem v našem životě byl rok 2012, kdy se nám narodil syn Samuelek. Do té doby jsme si žili takový svůj americký sen na Slezsku. Nic nám nechybělo, žili jsme skromně, ale v pohodě. Když se Samík narodil, začal jeden velký příběh, který trvá až dodnes.
Od své první noci nespal a nikdo nevěděl proč. Ne že by se budil jako jiné děti několikrát za noc, ale on dvě hodiny v kuse prokřičel, aby pak pospal 20-30 minut. Stálo velké úsilí ho uspat, takže jsme byli jako rodiče úplně zničení.
Já tou dobou dodělával dálkově teologickou fakultu v Bratislavě a do toho jsem už pracoval jako kazatel v církvi. Během mých promocí, na které se celá rodina tolik těšila, mě tak rozbolela hlava, až se mi začala podlamovat kolena. Nebyl jsem schopný ustát to do konce obřadu. Když jsme se po dvou dnech vrátili domů, doma jsem úplně ztratil rovnováhu a zhroutil se.
Odjeli jsme do nemocnice, kde mi byla diagnostikována meningitida, zápal mozkových blan. Skončil jsem v nemocnici s tím, že jsem nevěděl, co se mnou bude. Uvědomil jsem si, že buď mě čeká smrt, nebo trvalé následky. Nicméně nějakým způsobem mi Bůh už v tom období dával radost a pokoj.
Po dlouhé době jsem ležel a měl pocit, že si konečně mohu odpočinout. Jediné, co mě děsilo, byl strach z trvalých následků, kterým bych byl odkázán na pomoc nejbližších. Každopádně, po několika týdnech jsem se vrátil z nemocnice domů! Pro mého neurologa to bylo velké překvapení, protože nikdy nezažil, že by někdo tak rychle regeneroval. Doma jsem nakonec pobyl ještě dalších devět měsíců, než jsem se vrátil do práce.
Osudný telefonát
Po čtrnácti měsících lékaři zjistili, že ta Samíkova nespavost byla způsobena alergiemi. Nicméně pořád bylo zvláštní to, že se vyvíjel trošičku pomaleji. I když splňoval tabulky, tak bylo vidět, že něco není v pořádku. Péče byla náročná, ale zvládali jsme to s nadějí, že to nějak zvládneme.
Chodili jsme s ním po lékařských vyšetřeních a snažili se zjistit, proč ho není možné naučit chodit na záchod. Doktorka nás poslala na týdenní kolečko vyšetření do Ostravy, kde se nic nezjistilo. Pan primář nám při odjezdu řekl, že to může být nějaký problém s metabolismem sacharidů a že pošle vzorky do Prahy. Tak jsem si řekl, aha, má asi alergii na cukr. Jenže, to nebylo tak jednoduché. Pan primář se na nás tehdy podíval a usmál se se slovy, to bude dobré, nebojte. On věděl, o čem mluví, já to tehdy ještě díky Bohu netušil.
O tři měsíce později mi zavolalo neznámé číslo z Prahy: “Váš syn má vážné podezření na metabolickou vadu a chceme, abyste okamžitě přijeli do Prahy”. To byl pro mě šok, naprosto zmatený jsem se ptal, o čem to mluví. Řekli mi, že má Samík podezření na mukopolysacharidózu, ať nic neděláme a okamžitě přijedeme.
Samozřejmě jsem si to hned vygooglil a pod tím neznámým názvem se skrývala smrtelně nevyléčitelná nemoc, která způsobuje postupnou degeneraci centrálního nervového systému. Aby toho nebylo málo, je to choroba, která má devět typů. Začal jsem číst první typ – smrtelný, druhý typ – smrtelný, a tak to pokračovalo u všech typů. U některých byl průběh rychlejší, u některých pomalejší a u některých byla aspoň experimentální léčba.
Ode dna se jde odrazit jedině vzhůru
Pro mě v tom momentu vlastně skončil život. To, co jsem v ten moment řešil, bylo, jak to říct mojí ženě. Nakonec jsem šel za ní a řekl jsem jí, jak to bylo. Samuelek je nemocný a asi umře. Zrovna jsme byli doma v obýváku a oba jsme se tam tehdy zhroutili, leželi, klečeli a brečeli. Připadalo mi to jako věčnost.
Ten moment jsem poprvé zažil fyzickou bolest kvůli něčemu, co bylo uvnitř mne. Měl jsem pocit, který nešel vytěsnit, jako bych padal do díry. Jako bych letěl do bezedné propasti a moje mysl se snažila něčeho chytit, najít nějaké řešení, že to bude dobré, že se to nějak vyřeší, nic ale nenašla. Byl to pro mne jakby nekonečný pád.
Po nějakém dlouhém čase, po hodinách pláče, jsem si najednou uvědomil, že ležím na dně. Přemýšlel jsem nad tím, co se stalo, co se děje. To, že jsem byl na dně, pro mě bylo to lepší, protože jsem už nepadal. Uvědomil jsem si a řekli s manželkou, že chceme co nejdříve umřít, že už nechceme být na tomto světě. Sebevražda nás ani nenapadla, to je pro nás jako věřící nepřípustné, ale prostě jsme už nechtěli žít a naše touha byla zemřít. Proč? Protože když už tu nebudeme, tak budeme s tebou Bože.
To byla moje naděje, neměl jsem už nic, co už bych chtěl na tomto světě zažít. Možná to nezní nijak vítězně, ale pro mě toto byla neoddiskutovatelná naděje. V té chvíli se jedinou neměnnou jistotou stal Ježíš. To byl bod, od kterého jsme se manželkou mohli začít pomaličku zvedat a strašně pomaličku začít stavět ten svět, který se nám zhroutil. Je to jiný svět a má úplně jiné hodnoty, ale je to svět, který dává smysl a dost možná je o něco vzácnější než ten předtím.
Život obrácený vzhůru nohama
Diagnóza byla bohužel následně v Praze potvrzena a my jsme ji začali pozorovat na Samíkovi. Tato nemoc funguje tak, že se všechno zdá relativně normální, ale pak se vývoj zastaví a jde to z kopce. Samík do té doby chodil, mluvil, komunikoval, hrál si, ale ve čtyřech letech se proces zastavil a on přestal mít schopnost učit se nová slova. Později začal slova i zapomínat a pak přibývaly problémy pohybového charakteru.
Pro nás jako rodiče to bylo velmi morbidní. U jiných druhů postižení si jsi schopen po roce, dvou na ten stav zvyknout. Ale u mukopolysacharidózy je šílené to, že to jde z kopce pořád. Člověk má tendenci to přijmout, zvyknout si a najednou přijde další schod a jsi zas v něčem jiném, vždycky těžším. Všechny rodiny, které jsou v kontaktu s touto nemocí potvrzují, že tahle dynamika je na té nemoci to nejhorší. Už si myslíš, že to zvládneš, a najednou prásk a jsi zase v ještě náročnější fázi.
Nejtěžší a zároveň nejkrásnější jsou pro mě osobně ty hezké chvilky, když se Samík zastaví, pohlédne na mě a krásně se usměje… To někdy zabolí naprosto šíleně, protože najednou si uvědomím, že to nebude dobré, a bude to jen z kopce. Znovu mě drásá, že nemůže být zdravý, že nemůže fungovat normálně a že to nebude lepší.
V tom všem mě Bůh nevede tak, že to nějak vyřeší nebo že se stane zázrak, i když za to jsme se také modlili, ale že si nějakým nepochopitelným způsobem uvědomuji, že Bůh je v tom utrpení s námi. Vnímám, že on tam prostě je. Že ten smysl toho života není tady v tom, co prožíváme nebo co máme, ale že jsem teď s ním a že s ním budeme potom. To mi dává sílu radovat se z normálních chvilek.
Co se týče našeho manželství, tak je to mnohem víc vygradované. Obdivuji moji manželku, nesmírně si jí vážím, nesmírně ji miluji, zároveň mě dokáže neskutečně vytočit, jak ke mě může být někdy necitlivá. Na druhou stranu ji plně chápu, protože jsme oba šíleně vyčerpaní a já také nejsem úplně stoický kliďas. Podle statistik se u rodin s touto diagnózou údajně 80% manželství rozpadá. Někdy i po smrti dítěte. Je třeba si uvědomit, že naprosto veškerý čas dáváme do péče o Samíka a když to děťátko odejde, najednou ten, kterému jsi dával vše, tu není. Z tohoto momentu mám neskutečný strach. Ale přesto vše držíme spolu a vím, že to zvládneme.
Dynamika vztahu s Bohem
V posledních dnech jsem si uvědomil, že kdybych mohl vrátit čas a rozhodnout se třeba, že bychom Samíka neměli, tak bych to nechtěl. Radši bych jej měl i s tou nemocí. Za nic na světě bych ho nevyměnil. Byl jsem tímto zjištěním sám překvapený. Jsem vděčný Bohu, že nám Samíka dal i s touto nemocí. Vyměnil bych svůj život za jeho, protože ho strašně miluji. Jsem nesmírně vděčný i za mladší dcerku, která se naštěstí narodila zdravá, jelikož byla 25% šance, že by mohla být také nemocná.
Tato skutečnost pro mě změnila natolik vztah s Bohem v tom, že jsem upřímnější a někdy i tvrdší v tom, když s ním mluvím. Je jasné, že se můj modlitební život změnil. Hodně mi pomohly Žalmy, které jsou plné autentických a bezprostředních emocí krále Davida vůči Bohu a taky kniha Job. Když jsem teď před Bohem, tak nadávám na život, stěžuji si, křičím před ním svou bolest a jsem v těchto slzavých modlitbách. Pak jen ležím a strašně silně si uvědomuji, že je tam se mnou Pán celého vesmíru, který ví o mé bolesti.
Je s podivem, že díky těmto okolnostem zažívám zvláštní pocit štěstí a nadhledu, který mi dává sílu znovu povstat a znovu se modlit. Moje modlitby mají méně slov, než mívaly kdysi, ale jsou mnohem hlubší a mnohem více vnímám Boží osobu a velikost. Když jsem přemýšlel nad tím, proč se to stalo, tak pro mě byla z té laviny otázek vysvobozením odpověď “nevím”.
Možná, že do konce života na tu otázku nedostanu odpověď, a já to ani vědět nepotřebuji. Protože to řešení zvítězit nad bolestí není odpověď na otázku proč, ale prožívat každý den s vědomím “Bože, jsi v tom s námi, ty nás miluješ, máš pro nás nádherný plán, který se ovšem nemusí odehrát přímo na této zemi.”
Nechci tedy přemýšlet nad tím, co bude, protože můj vesmír se slil do jednoho aktuálního okamžiku a tím se snažím žít, uvědomovat si, co je teď a z toho se radovat. “TEĎ” je totiž nejpodobnější moment toho, co já očekávám od věčnosti. Prožívat s mým Pánem, Ježíšem ten přítomný okamžik, který bude trvat navždy. Tohle je cesta, kterou chci jít.
Autor: Bolek Taska
Korektura: Václav Radoš, Sára Kolomazníková