Viola Svobodová stála u zrodu brněnského Hospice sv. Alžběty a několik let jej vedla. Se svými svědectvími i prožitky svých kolegů se podělila v knize Ať před zraky mám život. V rozhovoru popisuje současný stav hospicové péče v Česku, sleduje její dosavadní vývoj a především se zamýšlí nad smyslem této služby. „Stěžejní je, že v hospicové péči je člověk vnímán jako jedinečná neopakovatelná bytost, která má svou důstojnost,“ zdůrazňuje. S Violou se známe, proto si v rozhovoru tykáme.
Vezmeme to pěkně od začátku – jak ses přes úspěšnou kariéru lékařky dostala k hospicové péči?
Myslím, že jsem službu lékařky a primářky vykonávala dobře. Už rok jsem mohla být v důchodu, když nečekaně zemřel můj šéf. Jeho nástupce mě z kliniky nespravedlivě propustil. Zažila jsem ponížení i křivdu místo ocenění za dlouholetou práci. Tak jsem se ocitla v důchodu. Po krátkém odpočinku ve mně rostla touha jít ještě někam pracovat, modlila jsem se tak o Boží vedení. V tu dobu mi zavolal ředitel Masarykova onkologického ústavu a nabídl mi místo v hospici v klášteře u alžbětinek. Přišla jsem do dobrého kolektivu, kde jsem se cítila přijatá. Po krátké době mě naše společná služba nevyléčitelně nemocným chytila za srdce. Zjistila jsem, že je to povolání, pro které jsem dostala obdarování. Tam jsem pochopila, že někdy nás Bůh může i přes velké těžkosti (které často nechápeme) nasměrovat tam, kde nás chce mít. Sama bych si práci v hospici nikdy nevybrala. Nakonec jsem za tu životní křivdu vděčná.
Jak dlouho jsi v hospici pracovala a do jaké míry se z tvého pohledu během času služba zkvalitnila?
Pod ústavem jsem pracovala tři roky, poté byl hospic uzavřen. Věděli jsme, že Brno podobné zařízení potřebuje, a tak jsme se s několika zapálenými spolupracovníky rozhodli založit nové skrze občanské sdružení. Tak vznikl Hospic sv. Alžběty, který byl vybudován jako výsledek naší společné vytrvalé snahy.
V čem se služba zkvalitnila? Především se nám povedlo ve spolupráci s dalšími hospici toto zařízení legislativně zakotvit. Z toho pak vyplývala možnost navázat smlouvy s pojišťovnami. To byl velký úspěch, protože hospice jako neziskové organizace fungují na podkladě vícezdrojového financování, kde platby pojišťoven představují značnou finanční podporu. Díky tomu jsme mohli zaměstnat více lidí, a tím se zkvalitnila péče o nemocné. Práce v hospici totiž stojí na lidech.
Jakou úlohu v rozlišování tvého povolání k hospicové službě měla Komunita Emmanuel, jejíž si členkou?
Služba v hospici začala bez mého plánování. Ale členství v komunitě mi prospělo v další etapě. Emmanuel má tři sloupy spirituality: adoraci, soucítění a evangelizaci. Tato forma spirituality ve mně prohloubila dovednost komunikovat s nemocnými i personálem. V Komunitě jsme sloužili při obnovách vztahů manželů, v přípravě mladých na vstup do manželství a také seniorům, vdovám a vdovcům. To mě připravilo na pochopení mnohých vztahových potíží, bolestí a možností náprav. Také mi to umožnilo přiblížit se tomu, jak se mohou cítit pozůstalí. To jsem pak mohla společně s ostatními v hospici uplatnit.
Ujasněme si pojmosloví – paliativní medicína a hospicová péče? Nebo se dají tyto přívlastky zaměnit? A co přesně oba tyto pojmy znamenají?
Název „paliativa“ pochází z latinského slova palliare, česky „mírnit“. Jde tedy o medicínský obor zabývající se péčí, která mírní potíže nemocných tam, kde už není možná léčba příčiny nemoci. Léčí se ale intenzivně příznaky těchto nemocí. Navíc se poskytuje péče i v oblasti sociální, psychické a duchovní, kde člověk může také prožívat bolest.
Totéž platí o hospicové péči (lůžkové i domácí), ale ta je pouze částí paliativní péče, je vyhrazena pro nevyléčitelně nemocné v terminálním a preterminálním období života – čili pro ta období, kdy už pomalu život spěje ke konci. V tomto období je důležité sloužit nemocným tak, aby neztráceli naději a z našeho jednání rozpoznávali, že ctíme až do konce života jejich důstojnost.
Jakou má historii hospicová péče u nás?
Vůbec první hospic vznikl v Londýně roku 1967 a založila jej baronka Cicely Saunders. U nás byla zakladatelkou prvního hospice MUDr. Marie Svatošová, a to v roce 1995 v Červeném Kostelci. Dnes už jsou hospice v každém kraji kromě Vysočiny (i zde se ale už buduje).
Jaký je ústřední smysl této služby? Obecně i pro tebe osobně.
Jde o snahu vytvořit takovou atmosféru, v níž by umírání nebylo záležitostí strachu a nesmyslného utrpení. Člověk má právo nechat si pomoci od druhých, když už sám nemůže. A pro mě osobně? Kromě toho, že jako křesťané tu máme být především pro druhé, vidím další smysl v tom naučit se, jak říká Viktor E. Frankl „překročit kruh dosavadního jednání zdravotníků, hledat možnosti našeho nového jednání a vyčerpat možnosti našeho konání v praxi.“ Nechceme nahradit kněze nebo psychologa, ale najít možnosti, jak jinak přistupovat k nemocnému a pomoci mu ve všech oblastech jeho života (nejen v tělesné). O to se můžeme snažit všude, ale pro hospicovou péči je to charakteristické a pro mě objevné.
O potřeby jaké roviny jste se v hospici starali nejčastěji? A naplňování které je ze tvé zkušenosti nejdůležitější, případně nejnáročnější?
Protože hospic je zdravotnické zařízení, v první řadě je třeba postarat se o fyzické potřeby nemocného. Pak přijdou na řadu potřeby sociální, psychické a duchovní. Samozřejmě toto pořadí můžeme měnit podle aktuální potřeby nemocného, protože ty jsou zpravidla velmi individuální. Tak či onak ošetření bolesti a jiných příznaků nemoci je základem. Chceme naplnit všechny roviny. Co je stěžejní a často dost náročné – nebrat nemocným naději. Užíváme tzv. postup malých krůčků: hledáme něco v životě nemocného, čeho se ještě může dočkat, na co se může těšit. Jak říká Frankl, nemocný má mít tři podstatné nadějné opory: vlastní jméno, příležitost ještě něco prožít a láskyplné zázemí.
Za pomoci jakých nástrojů jste tyto potřeby naplňovali?
Je jeden nástroj: multidisciplinární tým. Pracujeme společně napříč profesemi, zdravotnickými i nezdravotnickými. A vzájemně si pomáháme v naplňování všech právě zmíněných potřeb pacientů. V týmu se po přijetí nemocného určí cíl péče a k němu pak směřuje snaha veškerého personálu. Lékař předepíše léky, zdravotní sestry je rozdají nemocným, ošetřovatelky ošetří jejich zranění… Někdy stačí prostá ošetřovatelská péče k tomu, aby nemocný nalezl pokoj. Jakkoli se to zdá nepravděpodobné, jindy stačí vstřícný postoj sanitáře nebo uklízečky.
V knize Ať před zraky mám život se několikrát zmiňuješ o eutanázii. Z vaší zkušenosti je volání po eutanázii často vyvoláno určitou vnitřní bolestí. Dotyčný ve skutečnosti netouží po smrti, nýbrž po pokoji. Jak jste k tomuto závěru došli?
K závěru jsme došli zkušeností. Nemocný přestal volat po eutanázii v okamžiku, když se cítil přijatý. Jindy pomohlo ošetření fyzické bolesti, ještě častěji zdánlivě neřešitelných potíží. Mám na mysli zejména ty vnitřní bolesti, jejichž kořen často sahal do minulosti. Když jsme je rozpoznali a zajímali se o ně (či hledali řešení), tak už eutanázii nemocný nevyžadoval. Z mé zkušenosti mnohdy stačilo sednout si k nemocnému a naslouchat mu. Být s ním třeba opakovaně. Pak se dovídáme, že se často ani smrti nebojí, ale bojí se umírání a v tom jim právě chceme účinně pomoci, aby umírali v pokoji a smíření se sebou, s rodinou, s lidmi, s nemocí a případně s Bohem. Nepopírám, že výjimečně někdo o naši péči nestojí, to je pro nás největší bolest. A pak často bohužel umírá nesmířen a jeho umírání není lehké.
Přesto se domnívám, že eutanázie je zkratkovitým řešením. Píchneme injekci – a je po problému. Ale tato civilizace, jež má prostředky i poznatky, je schopná nalézat a poskytovat nemocným účinnou pomoc, aniž bychom nutně museli takto zkratkovitě jednat. Někdy se mi zdá, že naše společnost tyto poznatky ignoruje, neuznává tedy důstojnost nemocného člověka. Paliativní péče ukazuje, že eutanázie není nezbytná.
Jak ses ty nebo ostatní personál vypořádala s dilematem, kdy je k úlevě pacienta třeba udělat nějaký krok (podání medikamentu, podstoupení operace apod.), s nímž pacient nesouhlasí? Jak řešit situaci, v níž proti sobě stojí dobro pro pacienta na jedné straně a jeho svoboda na straně druhé?
Musíme mít vždy na paměti svobodu jedince. Svoboda je velká hodnota člověka. Když ctím jeho svobodu, ctím jeho samotného. Musíme se odrazit od této úcty. A pak mu trpělivě a třeba opakovaně vysvětlovat, co je pro něho lepší, jak bude zákrok probíhat, že budu při něm, abychom vyloučili komplikace a podobně. A kdyby odmítal, je potřeba jej ubezpečit, že se na něj nezlobím, že je to jeho rozhodnutí. Nestalo se mi ovšem, že bych po takovém přístupu nenalezla kousek důvěry a nemocný nedal na mou radu.
Zaměřme se na duchovní rovinu naplňování potřeb pacientů. Má i jiný obsah než eschatologický?
Pokud někdo aktivně žije víru, tak si obvykle zavolá sám duchovního, třeba kněze. Pak má snad kromě jiného duchovní rovina i obsah eschatologický. Ale to je menšina pacientů. Přitom každý člověk má duchovní oblast života, a tedy i potřeby. V duchovní oblasti oceňujeme dobro a krásu, pravdu a spravedlnost, dokážeme žasnout nad krásou přírody, zde prožíváme přátelství a lásku, jednoduše vztahy mezi námi lidmi. Je to oblast nejhlubších jistot člověka, cenný vnitřní poklad. Zde rozpoznáváme smysl svého života a jeho směřování. Odtud se odvíjejí existenciální otázky života. V této oblasti také býváme často zraňováni. Ačkoli jde o zranění skrytá, je potřeba je řešit jako každá jiná. Právě tuto oblast se také snažíme v hospici pokrýt.
Lidé věřící i nevěřící si kladou stejné otázky po smyslu života, jsou také vystavováni pochybnostem. Je dobré, když mohou s někým mluvit. Proto k hospicové péči patří doprovázení nemocného. Umírající se dívá více dovnitř než ven. Proto se u něho duchovní rozměr života zintenzivňuje a je třeba se o něj postarat.
Co míníš v knize tím, že teprve v hospici ses v přítomnosti smrti začala učit o životě?
Všímali jsme si, co je pro pacienta nejdůležitější, když ví, že se blíží konec jeho života. Umírající často zásadně mění svou hierarchii hodnot. Kupříkladu vidíme, že nakonec pro něj mají největší hodnotu vztahy. Také je pro člověka důležité, aby dokončil, pokud je to možné, co dokončit má. Díky tomu jsem si začala vážit více času, abych pak jednou nelitovala, že už něco nedokončím. Naučila jsem se, že máme mluvit o své lásce k dětem, že se máme podívat i na to, co se nám v životě povedlo, nejen na to, že se nám teď vede třeba špatně. A když jsme vnímaví, můžeme se poučit z mnoha životních pochybení, a tak poznáváme, co je v životě důležité.
Z mého pohledu patrně nejkrásnější věta z tvé knihy zní: „Nesnažíme se naplňovat život našich nemocných počtem dnů, ale jejich dny životem.“ Jakými způsoby jste o to usilovali?
To není moje moudro, to jsem převzala po zakladatelích. Kromě naplňování čtyř základních rovin člověka, o nichž jsme se bavili, je zapotřebí pečovat o kvalitu života nemocných, a to co možná do největší míry. Tím u nich zvyšujeme pocit povědomí o vlastní důstojnosti. Pokud člověk může, nabízíme hodnoty tvůrčí, prožitkové, vztahové a nakonec hodnoty postojové. Má přidanou hodnotu, pokud pacient může chodit svépomocí na záchod, projít se venku, poklábosit s ostatními ve společenské místnosti anebo něco vyrobit, případně poslechnout čtení dobrovolníků nebo poslouchat hudbu. Postojovými hodnotami, jejichž naplnění je nejtěžší a zároveň nejdůležitější, mám na mysli rozpoložení pacienta, jeho vztah k nemoci, životu i blížící se smrti. Její přijetí.
Jakými cestami jste se snažili zachovat důstojnost pacientů, kteří o ni svým chováním či zdevastovanou tělesnou či psychickou schránkou z pohledu světa zjevně přišli?
Projevy úcty k nim. A to bývají často maličkosti. Od osobního oslovování, přijímání nemocného s jeho všemi nedostatky až po každodenní komunikaci a naši všímavost ve vztahu k nim.
Všichni členové personálu byli věřící? Pokud ne, jak dokázali naplňovat (či alespoň nezraňovat) duchovní rovinu pacientů?
Nebyli a ani nemusí být. Stačí mít s námi společný cíl. Naplňovat všechny zásady hospicové péče a zapojit se do týmu. U takzvaného nevěřícího stačí, když pochopí, že umírající mají duchovní rovinu života, kterou je potřeba respektovat a naplnit, resp. uzdravit. Nevěřící a také pomocný personál (sanitáři či uklízečky) působí v týmu už tím, že poctivě vykonávají svou práci a jsou pozorní a laskaví k nemocným. Klademe velký důraz na svobodu nejen pacientů, ale i našeho personálu. Ostatně u personálu musíme začít – pokud se nerespektujeme a neprojevujeme si úctu mezi sebou, těžko můžeme pomáhat nemocným. Každý zde má zároveň pracovat podle svých obdarování.
Zmiňuješ, že v hospici jsi vyznávala zásadu morálně nehodnotit chování pacientů, poněvadž se za ním může skrývat sžírající bolest. Jak se vám to ze zpětného pohledu dařilo?
Každý nemocný prožívá určitý vnitřní zápas s tím, co se mu podle něho děje, a zdá se mu to nespravedlivé. Navenek se to projevuje agresivitou nebo obviňováním blízkých či personálu. Poznáváme, že je to vnější projev jeho vnitřní bolesti, není to útok na nás. A tak jako morálně nehodnotím zvracení u nemocného s žaludečním vředem, tak nemůžeme morálně hodnotit takovéto projevy vnitřní nemoci. Všichni, kdo pracují s těmito nemocnými, o tom musí být poučení, aby si dokázali vytvořit určitý nadhled. Správné je ptát se: „Co jej tak bolí, že je takový?“ Když se nám podaří odhalit, o jakou vnitřní bolest se jedná, lze mu také velmi často pomoci. Přesto je to mnohdy těžké. Pomáháme si vzájemně, abychom takové situace ustáli s nadhledem. K tomu nám velmi pomáhá psycholog, který nesmí v týmu chybět. Toto naše společné snažení může nakonec zraněnému pomoci k vyrovnání se s vnitřní bolestí a ke smíření s tím, co ho potkalo.
Zkus prosím přiblížit obsah a záměr pravidla MUDr. Marie Svatošové „klika – rohožka“, jež jste se snažili ve službě dodržovat.
No, Dr. Svatošová to viděla jednoznačně – rohožka znamená jakoby v duchu si před vstupem do místnosti kleknout a kratičce se pomodlit a teprve poté vejít k nemocnému. Chtěla se nechat vést Duchem Svatým. Já nebyla tak důsledná jako Marie. My jsme se modlívaly se sestřičkami ráno, než jsem vešla na oddělení. Tam jsem se připravila – moje „rohožka“ byla tam. Pak jsem si jen u kliky připomínala, abych byla k pacientovi dostatečně vnímavá. Abych nepřeslechla důležitou otázku nebo poznámku, která by mě přivedla k rozpoznání toho, co nejvíce potřebuje.
Na jaké úrovni je dnes hospicová péče v České republice ve srovnání s minulostí nebo jinými státy?
O tom už mám dnes jen kusé zprávy, aktivně již nepracuji v žádném týmu. Mnoho věcí se určitě zlepšuje: v hospicích slouží více lidí, objevují se účinnější léky a zvyšuje se povědomí o tom, jak tato služba funguje a pomáhá. Dá se pozorovat vize – a přijde mi to skvělé – budovat domácí hospice tak, aby byla péče co nejdostupnější a mohla se odehrávat v domácnosti nemocného. Také se budují paliativní pokoje v nemocnicích, což je dobré, ovšem je potřeba opakovat, že nejde o místo, ale o ideu, o osobní přístup k lidem. Jde o to, aby nově zbudované místnosti dosahovaly kvalit hospicové péče.
Vidím ale i jisté problémy. Tím, jak se hospice rozrůstají, vytvářejí se někdy tábory, které si mezi sebou přestávají rozumět – jedni preferují odbornost před pomocí v duchovní oblasti a naopak. A přitom zapomínají na zásadu hospicové péče spočívající v přesvědčení, že je potřeba pečovat o všechny roviny nemocného. Vytvářejí se bariéry a taková nejednota vytváří problémy. Objevují se vedoucí, kteří prahnou po osobní kariéře, ne po tom být součástí týmu. Ukazují se veliké mediální i politické tlaky, které nutí představitele paliativní péče k prohlášením, která bohužel mnohdy vedou k postavení idejí paliativní péče na hlavu. Tato nejednota mě bolí.
Čeho je z tvého pohledu nejvíce třeba ke zlepšování této péče? Vědecká, finanční či politická podpora? Anebo jiná?
Citelně chybí výměna zkušeností mezi jednotlivými hospici a také dobrá koordinace a spolupráce mezi nimi a rovněž mezi jednotkami domácí hospicové péče. K tomu by mohlo výrazně napomoct znovu ustanovit jednotu mezi hospici, jakkoli se to momentálně zdá nepravděpodobné.
A také si myslím, že hospice nemusejí mít nutně statut neziskové organizace, mnohým by prospělo právně fungovat jako malé nemocnice. Výrazně by to zvýšilo jejich kvalitu, protože by dosáhly na vyšší finanční příspěvky, a mohly tak nabídnout i spravedlivější ohodnocení zaměstnancům. Zlepšují se možnosti vzdělávání a politická podpora také není zanedbatelná.
Chceš závěrem zmínit něco, k čemu jsme se nedostali, anebo něco vzkázat čtenářům?
Na srdci mi leží tři věci. První se týká informovanosti nemocných o jejich zdravotním stavu. Je třeba, aby nemocní věděli, že lékař nemocným nesmí lhát. Nemocní mají právo o svém zdravotním stavu a jeho vývoji vědět vše, co vědí lékaři, nebo také nebýt informováni. Také mají právo určit, kdo jiný se má o jejich zdravotním stavu dozvědět.
A pak bych ráda sdělila všem, že se nemusí hospicové péče bát. Ne vždy se tam umírá, po léčbě příznaků se třetina nemocných vrací do domácí péče. Jedna uznávaná etička nedávno v přednášce řekla studentům, že paliativní péče již neposkytuje léčbu, jen utěšuje. Není to pravda, jak už jsem zmiňovala. Nepodává se jen léčba, která je už vzhledem ke končícímu se životu nepotřebná a spíše zatěžující. Potřebná léčba pokračuje dál.
A když už jsme mluvili i o knížce, chci podotknout, že název vyplynul ze záměru pomáhat lidem. Aby postupně neumírali, ale žili plně svůj život až do konce, jak to sv. Augustin řekl: „Ať před zraky mám život a ne smrt“. Chceme pomáhat lidem, aby až do konce svých dnů měli pro co žít. Jak řekl Nietsche: „Když člověk má proč žít, unese spíše to ‚jak‘“. A lidé tak skutečně nacházejí sílu rozloučit se v pokoji s tímto životem, nebo dokonce i možnost očekávat něco lepšího po smrti.
MUDr. Viola Svobodová (1942) vystudovala Lékařskou fakultu Masarykovy univerzity, pracovala na brněnských klinikách, naposledy jako primářka na klinice infekčních nemocí ve Fakultní nemocnici v Bohunicích. Namísto odebrání se do důchodu v Brně spoluzaložila Hospic sv. Alžběty a působila zde několik let jako vedoucí lékařka. Je také členkou katolické Komunity Emmanuel, kde se společně s manželem podílela na mnoha službách. Jak sama říká, obdarování ze služby v Komunitě mohla použít v komunikaci s nemocnými i personálem, a zároveň obohacení ze služby s nemocnými jí dalo mnoho impulzů pro rozhovory s manžely, mladými i seniory.
