Smrtelná diagnóza dítěte nemusí nutně znamenat odloučení od rodičů a odchod ve sterilním nemocničním prostředí. Pracovníci dětské paliativní péče podporují rodiny v tom, aby si vytvořily společné zážitky a vzpomínky. Stávají se jejich přáteli a provázejí a podporují je i po odchodu jejich potomka, popisuje v rozhovoru Petr Wiselka, který má osobní zkušenost s úmrtím dcery a nyní se věnuje pomoci ostatním.
Jak byste laikovi vysvětlil, v čem spočívá největší přínos dětské paliativní péče?
Dětská paliativní péče začíná ve chvíli, kdy rodiče přijdou s dítětem k lékaři a tam zjistí, že jejich potomek má závažné či život ohrožující onemocnění. Někdy se problém zjistí už během těhotenství. Tým paliativní péče je složen z různých odborníků: lékařů, psychologů, duchovního, sociálních pracovníků, kteří poskytují podporu pacientovi a jeho rodině. Podpora může trvat několik let anebo jen pár dnů a jejím hlavním cílem je zlepšení kvality života dítěte i celé rodiny. Zahrnuje služby jako zdravotní péči, psychologickou podporu nebo terapii, duchovní podporu, sociální poradenství a další. To umožňuje rodině zůstat pohromadě a udržet její kvalitu života v co nejlepším stavu, i když má velmi nemocné dítě, o které musí pečovat 24 hodin denně, což může být fyzicky i psychicky velmi náročné. Když se dítě dostane do fáze odcházení, je důležité, aby prožívalo co nejméně bolesti a aby bylo dobře připraveno na odchod. Smrtí dítěte však paliativní péče nekončí. Pokračuje podporou rodiny a dalších blízkých lidí.
Kdo všechno tedy může pomoc paliativní péče využít?
Každý, kdo má dítě s vážným život ohrožujícím onemocněním. Týká se to nejen samotné rodiny s nemocným dítětem, ale také dalších lidí, jako je širší rodina, školní kolektiv nebo místní komunita. Všichni ti mohou potřebovat podporu, protože si s nastalou situací neví rady. Například programy v rámci škol mohou pomoci dětem zpracovat situaci, kdy jim umírá jejich spolužák.
V neposlední řadě je třeba brát v úvahu i potřeby žen, které prošly potratem, ať už spontánním či umělým, nebo narozením mrtvého dítěte. Je důležité, aby tyto ženy dostaly podporu a měly možnost o svých zážitcích mluvit a zpracovat je.
Každý prožívá ztrátu jinak, nezapomínejme na otce
Nesou obvykle otcové ztrátu statečněji?
Obvykle se předpokládá, že chlapi zvládnou všechno. Mají ale stejné emoce, jen to prožívají jinak. Je škoda, že se na ně občas zapomíná. Muži jdou do práce nebo se zavřou do garáže a řeší to svým způsobem. Ačkoli to nechtějí projevovat, trpí tím stejně jako ženy. Je smutné, že se o tom nemluví otevřeně, a problém se tak zvětšuje. To může vést k rozpadu manželství a dalším krizím v rodině.
Měl jste osobní zkušenost s úmrtím vaší dcery Elizabeth, které již v průběhu těhotenství byla diagnostikována genetická vada. Jak jste se cítil, když jste zjistil, že vaše dítě zemře?
Než jsme se dozvěděli diagnózu, stalo se něco zvláštního – přišel k nám na návštěvu vzdálený strýc, kterého jsme předtím vídali jen zřídka, a přinesl nám na CD nějakou hudbu. Maloval jsem v té době pokoj pro naše miminko a měl jsem v plánu si k tomu pustit nějaký podkres. K mému překvapení však CD obsahovalo kázání o zklamání Bohem. Moc jsem nechápal, proč bych měl vůči Bohu prožívat nějaké zklamání. Pak jsme ale jeli na vyšetření do Ostravy, kde se objevily první obavy ohledně onemocnění naší dcery. Byl jsem rád, že mi Pán Bůh už s předstihem poslal myšlenku o zklamání dříve, než k němu vůbec došlo. Modlil jsem se a stále jsem věřil, že to dobře dopadne.
Když se Elizabeth narodila, ukázalo se, že má Patauův syndrom, na nějž děti často záhy po narození umírají. Bylo nám sděleno, že si ji nemůžeme vzít domů, protože její stav bude vyžadovat neustálou péči v nemocnici nebo zařízení pro péči o těžce nemocné děti. Bylo to před devíti lety, kdy byla paliativní péče ještě v plenkách a nemocnice tuto možnost nebraly v úvahu. Bylo pro nás hodně těžké tuto novou životní realitu přijmout.
Jak jste se dozvěděli o možnosti paliativní péče a jak vám pomohla ve vaší situaci?
V nemocnici k nám tehdy přišla zdravotní sestřička, která nám dala letáček mobilního hospice Ondrášek. Ihned jsme tam vyrazili. V té době jsem sám již dvacet let pracoval v sociálních službách, ale o existenci hospicové péče jsem toho moc nevěděl, takže toto setkání pro nás bylo klíčové, protože nám dalo naději a podporu. Povzbudili nás, abychom si užili čas s naší dcerou a vytvořili si s ní společné vzpomínky a zážitky. Tato rada pro nás byla zásadní a zároveň byla velkým povzbuzením.
Věřit neznamená jít růžovým sadem
Prožíval jste v té době skutečně zklamání Bohem?
Často jsem procházel smutkem a zoufalstvím, kdy jsem se ptal Boha, proč to dopustil, protože to není fér. Byly chvíle radosti i obav, ale celkově to byla náročná cesta. Pochopil jsem, že pokud věříme Pánu Bohu, tak to neznamená, že půjdeme růžovým sadem. Život věřícího člověka není jiný než nevěřícího. To, co mně jako věřícímu dává sílu vše zvládnout, je vědomí, že Bůh je se mnou. Tato zkušenost mě posunula a pomohla mi lépe porozumět důležitosti naděje a síly, kterou může víra dát.
Jak jste přijal zprávu o úmrtí dcery?
Mluvil jsem tehdy zrovna na první dětské paliativní konferenci, kde jsem popisoval spolupráci s hospicem Ondrášek a tu radost mít Elizabethku doma, když mi přišla zpráva, že nad ránem dcerka zemřela. Cestu domů jsem probrečel, ale i přes neskutečnou bolest jsem vnímal úlevu a radost, že jsme s Elizabeth mohli prožít společné chvíle, které mi navždy zůstanou v srdci.
Moje zkušenost mě následně přivedla k práci v oblasti dětské paliativní péče, kde se snažím podporovat rodiny, které procházejí podobnými těžkými situacemi. Jsem tak za svůj prožitek vlastně vděčný.
Jakým způsobem vám a vaší rodině poskytla úlevu a podporu právě paliativní péče?
Situace před deseti lety byla zcela odlišná, zejména v oblasti zdravotnictví. Paní doktorka z hospice udělala vše, co bylo potřeba, abychom byli přesunuti z nemocnice do péče hospice. Jakmile jsme byli připraveni, převzali nás a přivezli domů. Hospic nám pomáhal se vším od koupání až po léčbu. Byli jsme v dobrých rukou. Měli jsme také k dispozici nonstop pohotovostní telefon, na který jsme mohli kdykoliv zavolat a získat radu nebo pomoc.
Tuto nesmírně náročnou dobu vám pomohla překonat i podpora přátel a okolí.
Někdy se stane, že když mi někdo pošle SMS, tak to pro mě není jen obyčejná zpráva, ale spíše radost. Jak si člověk váží toho, že na něj někdo myslí! Tehdy jsem měl období, kdy mi mobilní telefon neustále zvonil a zprávy přicházely jedna za druhou. Bylo to dojemné a člověka to hřálo u srdce. Dokonce jsme si ty zprávy vytiskli a nalepili na dveře a na lednici. To nám ukázalo, kolik lidí nám drží palce a jaké myšlenky se skrývají za těmi slovy. Taková podpora od rodiny a přátel byla v té době neocenitelná. Kromě profesionální pomoci, kterou jsme dostávali, byla důležitá i ta lidská.
Vybavuji si myšlenku z jednoho hospicového časopisu, která nás hluboce zasáhla: „Mnozí lidé chtějí vidět anděly, my jsme ale měli jednoho v náručí.“ Cítili jsme, že tenhle anděl přišel od Pána Boha, aby nás něco naučil, a pak se vrátil zpět.
Jak jste vy osobně nalezl poslání podpořit další lidi v podobné situaci?
Kontaktovala mě kolegyně z Mobilního hospice Strom života z Nového Jičína, která potřebovala zajistit péči pro děti, jejichž maminka umírala. Potřebovala odjet na dlouho plánovanou dovolenou, a tak oslovila mě jakožto terapeuta. Setkání nás s pacientkou velmi spojila a podařilo se mi s touto rodinou navázat moc krásný vztah.
Později se mi ze Stromu života ozvali znovu a řekli mi o další rodině. Dostal jsem tak možnost pracovat s dalšími rodinami, a měl tak více prostoru se zapojit, až jsem jednoho dne kývnul a odešel ze sociálních služeb do nové role.
Zásadní je důvěra mezi rodinou a odborníky
Jaké oblasti aktuálně pokrýváte v Institutu Palium?
První oblast, ve které působím, se týká vytváření nové pozice koordinátora péče, který by měl doprovázet rodinu od zjištění nepříznivé diagnózy až do období po úmrtí dítěte (tzv. pozůstalostní péče). Jeho role spočívá v tom, že se stává přítelem rodiny a pomáhá jí zvládat všechny náročné aspekty této životní etapy. Druhou klíčovou oblastí mé práce je příprava a realizace konceptu pozůstalostní péče v rámci pilotního projektu. Společně s týmem pracujeme na konceptu, který vychází z potřeb těchto rodin. Naší snahou je zajistit, aby rodiny měly přístup k podpoře, péči a službám, které potřebují.
Na základě naší koncepce a metodiky pracujeme na tom, aby v této náročné fázi života byla pomoc rodinám komplexní. Jako velmi důležité a klíčové vnímám budování důvěry mezi odborníky a rodinami. Vybudovaná důvěra již před samotným úmrtím umožňuje lépe podporovat rodiny v průběhu procesu umírání jejich blízkých a v procesu smiřování se s touto ztrátou.
Lze poslední momenty života prožít důstojně mezi blízkými, a přitom „bez bolesti“?
Myslím, že v dnešní době v naší zemi existuje možnost umírat důstojně. I přesto, že to může vypadat jako velmi náročný proces, je to možné. Díky pokroku v lékařství a péči se nyní dokážeme postarat o to, aby lidé nemuseli trpět a mohli odejít bez bolesti. Velkým benefitem je i možnost umírat doma, kde můžete být obklopeni svými blízkými.
Vybavuji si situaci, kdy jsem byl požádán o to, zda bych nepomohl staršímu pánovi, který trpěl, křičel a rodina ani personál s ním už moc nesvedli. Jakmile jsem přišel, chytil jsem ho za ruku a zeptal jsem se: „Vy se bojíte, že?“ Přikývl. Chytil jsem ho za ruku, hladil jsem ho a on po chvíli usnul. Přestal se bát. To byl pro mě silný moment, který ukázal, jakým způsobem se může člověk rozloučit s tímto světem. To je možné díky péči o pacienty v jejich domácím prostředí.
Jak se projevuje vaše křesťanská víra ve vaší práci a jak vám pomáhá nalézt smysl v oblasti umírání a péče o pozůstalé v kontextu vašich zkušeností?
Víra a duchovní rovina jsou pro mě jedním ze základních pilířů mé práce. Víra v Boha s sebou nese i naději, pomáhá mi lépe chápat smrt a proces smíření s ní. Mé vnímání hodnoty lidského života a smyslu života je hluboce spojeno s duchovním aspektem a bylo by pro mě obtížné si představit práci bez tohoto duchovního rozměru.
Často se ptám na to, co má opravdovou hodnotu v životě – každý ji vnímáme jinak. Někdo v rodině, ve vztazích, v lásce. Já vím, že pro mě jsou to právě tyto duchovní aspekty. Věřím, že některé věci prostě přesahují naše lidské schopnosti a že v Bohu můžeme najít sílu a povzbuzení překonat nepřekonatelné.