Začalo to v kuchyni, museli si sami najít funkční cestu, nemají jistý plat a denně kolem sebe vidí umírat lidi. Přesto říká, že dělá práci snů. Bohumila Urbanová, ředitelka domácího hospice Nablízku v Lysé nad Labem, vypráví o krásných lidech, o hlubokém smyslu doprovázení, o pokoji, o síle lásky v rodinách.
Jste zakladatelkou a ředitelkou hospice Nablízku v Lysé nad Labem. Provázení umírajících je těžké téma – proč jste si ho vybrala jako svoji životní službu?
Ano, to máte pravdu, na začátku jsem se toho také trochu zalekla, jestli to vůbec zvládnu a unesu. Neměla jsem v této oblasti žádné zkušenosti. Líbilo se mi, že hospicová péče zahrnuje komplexní podporu umírajícímu a jeho rodině a cílí na všechny oblasti člověka, který se ocitá v závěru svého života, ve kterém zvláště vystupují potřeby psychologické a spirituální. Ale když jsem začala poznávat lidi z hospiců a sbírat zkušenosti z doprovázení nevyléčitelně nemocných a v neposlední řadě i z mého vlastního vstupu do přímé péče, moje obavy zcela zmizely. Zjistila jsem, že moje místo je v doprovázení umírajících a jejich rodin, kteří v tak těžkém životním období, jako je vlastní umírání a odchod milovaného člověka, potřebují podporu. A my jim můžeme pomoci splnit přání zůstat doma se svými blízkými až do poslední chvíle. Velkým povzbuzením a inspirací pro moji další službu bylo, když jsem na svých stážích potkala pracovníky hospiců, kteří se o umírající pacienty starali desítku let s láskou a velkou empatií, mají smysl pro humor a jejich služba je stále naplňuje.
Kdy, kde a jak to všechno začalo?
Na začátku byla moje chuť založit smysluplnou službu pro nemocné v našem městě a okolí a využít potenciál zdravotních sester naší farnosti. Moje kamarádka přišla s nápadem lůžkového hospice. Při zjišťování situace jsme ale zjistili, že zatímco lůžkovými hospici je Česká republika téměř pokryta, chybí zde síť mobilních hospiců – a to byla situace i v našem regionu, nebyl tu žádný. To nás nasměrovalo. Začala sedmiměsíční příprava, odehrávající se u našeho kuchyňského stolu, a v květu 2015 jsme založili domácí hospic Nablízku. Začali jsme shánět prostory, personál, lékaře… a informovat veřejnost o našem záměru poskytovat tuto službu. Abychom ji vůbec mohli registrovat, museli jsme mít finance na přístroje a na provoz hospice.
Jste hluboce věřící a aktivní křesťanka – viděla jste někde Boží vedení?
Bylo velmi zajímavé sledovat, jak si Pán Bůh při zakládání hospice použil i lidi z prostředí mimo církev. Přinesli do projektu počáteční odbornost. Ze čtyř zakladatelek jich byla polovina. I v tom jsem viděla Boží vedení – protože myšlenka hospice přišla od jedné z nich.
Když se nad tím zamyslím, tak nestačím žasnout, jaké lidi si Pán Bůh do služby povolává. Přichází nám sem lidé s velkou motivací a zůstávají v naší personální sestavě od začátku. Když jsme hledali naši první lékařku, tak nejen že zafinancovala první přístroje za sto tisíc (a stala se tak sponzorem a první garantkou), ale ve svých šedesáti letech šla studovat, aby si dodělala dvouletou atestaci v oboru paliativní medicíny, abychom vůbec mohli lékařskou péči rozjet. To jsou velké věci, ve kterých je vidět Boží vedení. Další věc je, že od začátku prakticky nepodávám žádné inzeráty na nábor pracovníků – a Pán Bůh je sem sám posílá v čase, kdy je to potřeba. Někdy plní naše potřeby dřív, než je pořádně zformulujeme a začneme o ně prosit. Jeden den jsem v hospici vyslovila, že potřebujeme další sociální pracovnici – a druhý den zazvonila na hospic sociální pracovnice, věřící holčina z města, kterou jsme už znali, s tím, že by u nás chtěla pracovat. A krásně zapadla do týmu a naši službu v následujících letech posunula zas o kus dál.
To jsou chvíle, kdy člověk zažívá Boží blízkost a kdy se cítíme povzbuzeni.
Existují nějaké dveře, které před vámi Bůh naopak zavřel?
Spíše než zavřené dveře vnímám Boží nasměrování – třeba z lůžkového hospice na mobilní. A pak vnímám, že nás Bůh učí trpělivosti – když nejdou věci tak rychle, jak by si člověk přál. Narážíme i na omezenost lidské kapacity. Vidím, že cesta, na kterou jsme se vydali, vůbec není jednoduchá. Kdybychom to všechno věděli dopředu, těžko říct, jestli bychom do toho šli. (úsměv) Takhle jsme těžkosti řešili postupně tak, jak přicházely. Když nastal úbytek sil, přišla doba jejich hledání a pokračování. Jedeme bez zdravotních pojišťoven, takže úsilí sehnat finance na provoz hospice je náročné. Je to cesta učení, směřování, přijímání nových věcí. Hospicová péče otevírá člověku nové pohledy a ukazuje mu na věci důležité, na skutečné hodnoty.
Ohledně financování hospice máte za sebou zajímavou zkušenost…
Máme vícezdrojové financování, z darů a z dotací – část dotací je z MPSV přes kraje, pak žádáme o dotace města a různé nadace o granty, ale nemáme zajištěno pokrytí nákladů – jistou máme přibližně třetinu. Na sedmdesát procent výdajů musíme peníze sehnat. Na pomůcky to jde, nejhůř se shání na mzdy zdravotních sester a pracovníků vůbec. Celkově stojí provoz hospice 7,5 milionu ročně.
Ta zkušenost, o které mluvíte, je s bývalým místním zastupitelstvem. Snížilo nám dotaci o polovinu – z 200 tisíc na 100 tisíc. A obyvatele města to tak rozladilo, že se na dorovnání té dotace složili ze svého. Jejich sbírka nám pomohla získat další pravidelné dárce a dlouhodobé podporovatele. Zastupitelstvo nám tak, aniž by chtělo, pomohlo v propagaci hospice. Musím říct, že mě velmi těší, jak lidé vzali hospic za svůj. Nejen v téhle situaci. Dlouhodobě tu působíme a komunikujeme spolu – a lidé vidí, co máme za sebou a jak pracujeme. A svoje zkušenosti s námi si mezi sebou předávají.
V týmu máte kromě katolíků a nevěřících i evangelíky. Jak tato ekumena v tak náročné službě prakticky funguje?
Ano, naše služba propojuje pracovníky nejen z různých církví, ale i různých náboženství – v týmu máme paliativního lékaře, který je praktikující muslim. Úžasně slouží. Jsou tam i lidé, kteří nejsou spjati s žádnou církví, ale spojuje nás společný cíl – dobře posloužit rodinám. Společně hledáme, jak je nejlépe podpořit a v tom závěru jim pomoct.
Vy sama máte povolení podávat nemocným večeři Páně. Jak se to stalo?
V církvi se této službě říká „služebníci eucharistie“ a znamená to, že mohu donést knězem proměněnou eucharistii nemocným, kteří se nemohou dostat do kostela. Zároveň mohu pomoci rozdávat eucharistii v kostele, když jde ke svatému přijímání hodně lidí a kněz služebníky, jako jsem já, vyzve.
Jak velký máte teď kolektiv?
Kolem hospice pracuje zhruba dvacet lidí, ale devět jich je na pracovní úvazek. Máme tři lékaře, šest zdravotních sester, tři sociální pracovníky, psychoterapeutku a duchovní z různých církví. Ti u nás v regionu pracují na základě konkrétních potřeb. Pak je tam fundraiserka, pracovník PR, ekonomka, já a pracovník půjčovny, který nám vozí a montuje postele. Celý zdravotnický tým dojíždí za pacienty do jejich domovů. Říkáme, že jsme nemocnice na kolečkách. (smích)
Je psychoterapeutka k dispozici i personálu? Přece jen je to práce v blízkosti smrti.
Ano, vytváří podporu i týmu ve vztahu k péči. Pak máme další psycholožku, která každé dva měsíce dělá týmu supervize – ta je hlavně pro pracovníky nasazené v přímé péči, ale je to i čas pro budování týmu a zlepšování péče. A každý zaměstnanec má možnost supervize podle vlastních potřeb a přání. Takže si myslím, že naši pracovníci jsou v tomto ohledu dobře ošetřeni.
V roce 2017 jste na UK obhájila bakalářskou práci s názvem Mobilní hospic a management jeho vzniku. Je evidentní, že se v ní opíráte o zkušenosti z hospice Nablízku. Funguje to i opačně – že se v praxi opíráte o něco, k čemu jste došla v té bakalářské práci?
Můj záměr při psaní bakalářky byl poskytnout nástroj pro vznik domácího hospice těm, co přijdou po nás, protože když my jsme zakládali hospic, tak jsme se neměli čeho chytnout. Museli jsme hledat svoji cestu a bylo to postavené na osobních kontaktech a komunikaci s lidmi, kteří v této péči pracovali už před námi. A já už jsem ty zkušenosti měla, tak jsem je chtěla shrnout do jakési „kuchařky“. Poskládat věci, které jsme zjistili a v praxi ověřili jako funkční, a poskytnout dál. Takže v opačném směru to nefunguje – jestli se o něco v současné praxi opírám, tak rozhodně ne o svoji bakalářku. Dneska už jsem zase o kus cesty dál. (úsměv)
Loni jste poskytli pomoc v 87 městech. To je obrovský rádius… Jak jste na tom s vytížeností?
Dojezdovou vzdálenost máme 30 km od Lysé nad Labem a péči poskytujeme devátým rokem. V tuto chvíli se nám v naší sestavě daří poptávku pokrývat. Ale zájem se neustále zvyšuje a úvazky našich sester narůstaly postupně v závislosti na dostupných financích. Hodně také spolupracujeme s pražskými nemocnicemi a s nemocnicí v Mladé Boleslavi, kde vzniká paliativní tým, takže víme, že do budoucna ještě budeme muset své kapacity rozšiřovat, protože tlak nemocnic na to, aby se paliativní péče odehrávala doma, se zvyšuje. Kapacity v nemocnicích nebudou stačit. V tuto chvíli máme v péči 4–5 pacientů současně plus asi 20 pacientů v ambulanci paliativní medicíny, kteří nepotřebují intenzivní péči.
Služba doprovázením je velmi specifická – jdete vedle svých klientů až ke dveřím jiného světa. Která část péče je nejnáročnější – pro vás jako ředitelku, pro personál, pro rodiny, pro samotné nemocné?
Jako zakladatelka jsem pracovala jako sociální pracovnice a jako koordinátorka péče, teď už řeším spíš finance a organizaci služby, výhled do budoucnosti, jestli to ufinancujeme. Model pojišťoven není nastaven na malé hospice – počítá s vyšším úvazkem personálu, tedy i s vyššími výdaji na platy, přičemž pojišťovna stejně nehradí 100 %. Reálné náklady na den v péči hospice stojí zhruba 3.500 korun, přičemž rodina pacienta platí 8 %. Je to péče bez časového omezení, výjezdy, pohotovost. Zatím jsme, díky Bohu, sehnali prostředky na financování naší práce i bez pojišťoven.
Pro nás je důležité stát na individuálním přístupu péče a najít v tom systému svoji cestu. Hospice mají problémy sehnat personál – a já vidím Boží požehnání v tom, že my máme dokonce tři paliativní lékaře. Toho si ohromně vážíme, protože v celé republice jsou jen dvě stovky paliatrů.
Pro personál je podle jejich vlastních slov nejnáročnější péče o rodinu, kde se doprovází umírající dospívající. Nespecializujeme se na děti, ale už jsme doprovázeli čtyři dospívající, poslední byla osmnáctiletá dívka. Pro sestřičky je to náročné, protože mají stejně staré děti a dochází k propojení. Když odchází starý člověk, je to něco jiného. Takže u takové péče hodně ladíme potřeby týmu, kdo tam půjde, sestřičky se střídají, mohou si říct, že dnes na to nemají. Někdo se tam zase může nasadit víc. S rodinou pak pracujeme dál i po úmrtí. Pozůstalí rodiče mají truchlení na celý zbytek života.
Setkáváme se s nádhernými rodinami, které opravdu chtějí doma o svého blízkého pečovat do poslední chvíle. My jim říkáme VIP rodiny.
Slyší i nevěřící lidé na naději, která je za smrtí?
Často nám říkají, že věří v „něco“, že „něco“ je. Slyšíme to z úst lidí, kteří jsou blízko smrti. Touží po naději. Takže si myslím, že na ni slyší. A ona přichází v té péči, v tom, že i když jsme profesionálové, uvnitř jsme lidé a dáváme něco ze sebe. Přinášíme tam citlivou, empatickou péči. A v tom v té těžké situaci přichází naděje. Rodiny nám pak často po smrti člověka říkají: „My se to bojíme říct, ale ono to umírání bylo hezké.“ Semknou se, řekne se, co je potřeba říct, sestřičky pak upozorní, když čas odchodu přichází, aby pozvali, koho ještě pozvat chtějí. A když se to takto podaří a splní se přání nebo důležitá setkání, tak přijde pokojná smrt. Slyšet to od lidí, kteří s veškerým vypětím pečují o svého blízkého, je krásné.
Setkáváme se s nádhernými rodinami, které opravdu chtějí doma o svého blízkého pečovat do poslední chvíle. My jim říkáme VIP rodiny. A s veškerou podporou hospice, kterou nezbytně potřebují – lékařskou, zdravotnickou i psychickou, se to podaří. Na začátku říkají, že nevědí, jestli to zvládnou. A na konci říkají, že to zvládli díky nám. Ale zvládli to sami, my jsme jim jen stáli v zádech. To jsou pak krásné momenty, zpětná vazba rodin nám dává ohromný smysl. To jsou ty chvíle, kdy si říkáme: „Jdeme napříč systému, stát na tuhle péči úplně zapomněl. A půjdeme!“ Okamžitá zpětná vazba je také vidět člověka, že mu můžete ulevit od bolesti a přinést psychickou podporu i okolí umírajícího. Umírající se často snaží rodinu co nejméně zatěžovat.
Navazujete s umírajícími blízké vztahy? Protože oni odejdou…
I toto se ladí na míru. Pro představu – průměrná péče hospice je jedenáct dnů. Nejdelší péči jsme měli asi půl roku – žena pod padesát let, lékaři jí dávali pár týdnů, ale ona žila ještě měsíce potom. Staral se o ni manžel. Tam se vztah navázal, ale díky tomu, že tam nejezdila jen jedna sestra, tak se to rozložilo. Ale jakmile vystoupíme ze služby – doprovodíme člověka a v rámci truchlení ještě rok doprovázíme rodinu – je tam pro vznik přátelství prostor. Stává se nám také, že se pak někdo vypořádává s truchlením tak, že se stane v hospici dobrovolníkem. Dává jim to smysl, protože to zažili. To je na tom to krásné – rozšiřuje se tak neformální hospicová rodina a tito lidé šíří pověst hospice a svoje zkušenosti.
Lidé, kteří nikdy v žádném hospici nebyli, si možná říkají, že je tam – už kvůli realitě umírání – zakázáno se smát. Jak to je – s hospicem, humorem a smíchem?
V hospici se smějeme často. Je to trochu specifický humor, ale neřekla bych, že přímo černý. Smějeme se i v rodinách – představy mnohdy bývají, že umírání musí být kruté a depresivní, ale my je vyvádíme z omylu. (úsměv) Pěstujeme dobré vztahy v týmu, které se propisují do atmosféry hospice a jsou patrné hned, jak tam lidi přijdou. Pečující, pozůstalí i sponzoři. Je pro nás důležité, aby se tam cítili dobře.
Bůh pak dává prostor, aby se umírající mohli ptát.
Jaký máte názor na milosrdnou lež?
Nesouhlasím s ní. Snažíme se, aby rodiny umírajícímu nelhaly. Pokud si člověk nepřeje znát svůj zdravotní stav, tak to personál samozřejmě respektuje. Ale jinak je důraz kladen na otevřenou komunikaci, na přání, plán péče, jak člověku ulevit. Bůh pak dává prostor, aby se mohli ptát. Stává se nám, že rodina chce svého blízkého umírajícího uchránit před tím, aby vše věděl, ale když sestřičky mluví odděleně s rodinou a s umírajícím, tak se ví, že si vzájemně něco tají. A není to dobře, bývá pak těžká atmosféra. Když rodina trvá na milosrdné lži, tak se je snažíme přesvědčit, aby tento postoj přehodnotili. Kdyby po nás někdo chtěl, abychom vystupovali jako nemocniční personál, tak do takové péče vůbec nejdeme. Nemusíme hned mezi dveřmi hlásit, že jsme z hospice, ale kdyby se nás někdo zeptal, tak nebudeme lhát.
Jaký mají umírající, se kterými jste v kontaktu, vliv na to, jak sama přemýšlíte o svém životě?
Každý pracovník hospice by měl mít zpracovanou svou vlastní smrtelnost. Většina našich pacientů se nehlásí k žádné církvi, ale duchovní potřeby se často ozývají a řeší je pak se sestřičkami. Doprovázíme je na druhý břeh nebo k Pánu Bohu, ale lidem to takto neprezentujeme – tam je důležité dávat jim péči a do poslední chvíle i naději, že nezůstanou ani v těch posledních chvílích sami. A ta rodina vidí, že někde čerpáme – a po skončení péče se nás ptají po zdroji sil. To se stává často. Tam je pak prostor pro sestry říct, že jsou věřící a jak to vnímají. Že doprovází lidi k Bohu, do jeho náruče.
Sama pak přemýšlím o tom, jestli se moje rodina bude moci takto postarat o mě. Já bych si to přála – takto, v domácím hospici. Protože to je péče opravdu nastavená na člověka a na potřeby rodiny. Takto jsme doprovodili zhruba 600 umírajících a jejich rodiny. A nemáme jedinou negativní odezvu. To nás velmi posiluje.
Řekla jste si někdy: „Takto bych chtěla/nechtěla umírat“?
My si říkáme často: „Takto bych chtěla umřít.“ (úsměv) Příklad z posledních dvou týdnů: sestřičky přijely k pacientce, vykoupaly ji, umyly jí hlavu… Paní říkala, že se cítí jako znovuzrozená. Odpoledne si s rodinou dala kávu a dortík a večer volali, že se nějak zhoršila. A když přijela sestřička, našla paní, která usnula a umřela, aniž by si toho rodina všimla. To byl krásný závěr – kdy se člověk celý den cítí dobře a odejde v naprostém pokoji.
Z čeho vy sama čerpáte radost pro každý další den?
Z víry. A v souvislosti s prací z toho, že se nám podařilo vytvořit službu s přesahem, kde opravdu vyvstávají duchovní hodnoty. Mám práci snů, která mi dává ohromný smysl. A taky čerpám z rodiny. Moje děti vyrostly na hospici, a přesto tu chtějí pracovat a pomáhat. Bez podpory rodiny to vůbec nejde – a platí to i pro sestřičky, protože jsou často volány k pacientům v nočních hodinách.
Na co se těšíte zrovna teď?
Manžel slaví padesátiny – je to člověk, který stojí za hospicem, takže mu děkuji, protože bez něj by hospic nebyl. (úsměv) A odjíždíme s rodinou do zahraničí na poutní místo duchovně načerpat.
Ptala se: Eva Macková
Zdroj: Časopis Brána
I já jsem touto cestou provázela manžela do poslední chvíle jeho života. Nebylo to lehké, ale díky hospicové službě sv. Terezie Chomutov to bylo nějak přirozené. Sestřičky byly úžasné, vždy jsem byla upozorněna dopředu, jak se může vyvíjet zdravotní stav a vlastně jsem byla připravena na všechno, co se potom opravdu odehrávalo. Jsem vděčná, že jsem mohla být s manželem do poslední chvíle jeho života a dokonce ještě chvíli i potom. Děkuju za vaši práci ❤️